Le 21 septembre est consacrée journée mondiale Alzheimer, occasion pour nous d'évoquer cette maladie mais à travers le regard des aidants proches. Ces personnes de l'entourage direct du malade qui s'en occupent partiellement ou totalement. Les situations sont aussi différentes et nombreuses que les patients atteints d'Alzheimer toutefois un point commun, un dévouement extraordinaire. Audrey Decroës et Carlo Schirosi ont ainsi rencontré une famille où, grâce à l'entraide, à l'humour et à un soupçon de technologie, la maladie a pu être gérée avec beaucoup d'efficacité.
Dans la famille Van Renterghem, il y a Alice et Armand, les parents et puis Martine, Christine et Armand, les trois enfants. Depuis quelques années, le quotidien de ces Brainois a été chamboulé par la maladie d'Alzheimer qui a d'abord touché, Armand le papa.
« Tout a commencé par des pertes de mémoire. Puis ça s’est accéléré quand papa a dû se faire opérer. Il devait faire de la revalidation mais il oubliait tout le temps. » raconte Christine Van Renterghem, l’une des filles du couple.
Le diagnostic sera posé, les premières prises en charge instaurées jusqu'à ce que, un peu moins de deux ans plus tard Alice présente des symptômes similaires.
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« Là aussi des pertes de mémoire et comme elle savait comment cela se passait. Elle s’est très vite posé la question. Est-ce qu’elle aussi avait la maladie d’Alzheimer. » ajoute Christine Van Renterghem
La réponse est malheureusement oui. Une dure réalité pour la fratrie qui sait à quoi s'attendre. Les rôles s'inversent. Les enfants deviennent dès lors les parents.
« Papa nous demande souvent qui nous sommes mais quoi qu’il en soit notre lien parent-enfant est très fort. » témoigne Martine Van Renterghem, la sœur de Christine.
Une force qui a d'ailleurs naturellement guidé la fratrie. Bien sûr, il y a les aides extérieures, infirmier matin et soir, aide-ménagère, repas livrés à domicile mais ce sont avant tout les frères et sœurs qui répondent présent au quotidien.
« Etant retraitée depuis 2015 et habitant tout près, c’est moi que Maman appelait en priorité. Bref, je suis contente que mon frère soit maintenant retraité et que ma sœur travaille à mi-temps. » blague Martine Van Renterghem. Sa sœur Christine explique : « Nous avons créé un groupe sur Facebook et nous communiquons grâce à lui, savoir qui vient au matin, l’après-midi, etc. »
Et le moins que l'on puisse dire c'est que ça roule. Armand et Alice peuvent compter sur un quotidien bien rôdé. Entre la maison ou encore le centre de jour où ils se rendent deux fois par semaine, leurs enfants ne sont jamais loin. Chacun ayant son petit truc pour garder le contact. Une chanson d'Elvis Presley, un couvre-chef ou encore une petite blague.
« Comme ils ont de parfois du mal à suivre ce qui se passe à la télévision et bien je leur propose de lire des blagues. Ils ont toujours aimé rire. Et quand ils se mettent à rire on les retrouve, comme avant. » raconte Martine Van Renterghem.
Martine, Christine et Armand sont des aidants proches, la première ligne car derrière il y a aussi les conjoints qui soutiennent cette organisation. Une organisation basée et guidée avant tout sur un amour extraordinaire.
« Ce n’est pas facile tous les jours, mais nous avons réussi à mettre en place quelque chose, qui je pense, fonctionne bien. » conclut Van Martine Renterghem.
A. Decroës
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